O drama da família de Júlia Pontes Teixeira Domingues, a Julinha, de 4 anos, que precisa de recursos para o tratamento contra a rara e degenerativa Doença de Batten (CLN7), não é um caso isolado. Outras famílias brasileiras enfrentam doenças semelhantes e têm recorrido a campanhas de arrecadação nas redes sociais para conseguir o valor necessário para tratamentos que muitas vezes estão disponíveis apenas nos Estados Unidos.
Os valores exigidos para terapias inovadoras podem ultrapassar a casa dos milhões de dólares, tornando-se uma barreira quase intransponível sem mobilização coletiva.
Conforme informações do portal A Notícia, a única esperança da família de Julinha reside em um tratamento experimental desenvolvido no UT Southwestern, em Dallas, que exige R$18 milhões para custear todos os procedimentos. A campanha “Salve a Julinha” já arrecadou cerca de R$15 milhões, faltando ainda aproximadamente R$3 milhões para atingir a meta, com o objetivo de concluir a arrecadação até outubro.
Outro exemplo é o pequeno Eduardo Silva Amaral, conhecido como “Dudu”, diagnosticado com Paralisia Espástica Hereditária tipo 50 (SPG50). Sua família também lançou uma campanha com a mesma meta de R$ 18 milhões para custear uma terapia genética disponível nos EUA, e após meses de mobilização, o objetivo foi alcançado em 2025.
Em São Paulo, a família de Alfredo Gonçalves Dias, de 9 anos, enfrenta desafios com a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). O custo do medicamento Elevidys, aprovado pela FDA, é estimado em US$ 3,2 milhões (aproximadamente R$ 18,24 milhões) por dose. Sem registro no Brasil, a família apela ao apoio popular para viabilizar a ida do garoto aos Estados Unidos.
Esses casos refletem não apenas a força da mobilização social, mas também a enorme disparidade entre os avanços científicos e a realidade financeira das famílias. Desde maio de 2025, o SUS passou a oferecer o Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, usado para tratar a atrofia muscular espinhal. O tratamento custa cerca de R$ 7 milhões por aplicação, mas um acordo com o Ministério da Saúde garantiu o oferecimento gratuito, condicionado ao acompanhamento de cinco anos do paciente.
Enquanto novas terapias não estão oficialmente disponíveis no Brasil, a solidariedade se faz essencial. Apelos nas redes sociais ganham força, e cada doação representa não apenas um valor monetário, mas uma chance de mudar a vida das crianças que dependem de tratamentos inacessíveis.
