O fim de semana marca a comemoração do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro, o dia mais raro do calendário. Quando não é ano bissexto, as atividades ocorrem em 28 de fevereiro.
No Brasil, uma doença é considerada rara se afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, conforme um decreto federal de 2014. Na região do Médio Piracicaba, destaca-se o caso da menina Júlia Pontes Teixeira Domingues, mais conhecida como Julinha, que hoje com 5 anos de idade, capturou a atenção da comunidade após enfrentar uma grave condição de saúde que mobilizou uma das maiores campanhas de solidariedade da região.
O Início da Luta
Julinha vivia uma vida normal até o início de 2024, quando sua família notou que ela estava perdendo habilidades motoras e enfrentava dificuldades para brincar e se equilibrar. Os problemas de fala e controle fisiológico se agravaram, levando-os a buscar ajuda médica. Após várias consultas, um exame de exoma revelou que ela tinha Lipofuscinose Ceróide Neuronal tipo 7 (CLN7), uma doença rara e incurável, com menos de cem casos diagnosticados no mundo.
A Campanha e Solidariedade
Conforme a doença evoluía, a família de Julinha soube que precisava de um tratamento específico que estava sendo oferecido apenas nos EUA, na pesquisa conduzida pela Elpida Therapeutics. Para participar, a família precisava arrecadar US$ 3 milhões, ou R$ 18 milhões.
A campanha “Salve a Julinha” começou em 22 de janeiro, e rapidamente a comunidade se mobilizou, promovendo bazares, rifas e eventos esportivos para arrecadar fundos. Até celebridades, como o cantor Gusttavo Lima, uniram-se à causa.
O engajamento foi tão grande que, em menos de um ano, a família conseguiu arrecadar não só o valor necessário, mas também o adicional requerido para despesas hospitalares.
No dia 12 de fevereiro, Julinha e sua família viajaram para os Estados Unidos para iniciar o tratamento, em busca de novas esperanças de recuperação.
