Em Itabira, uma nova associação surge para transformar a dor em acolhimento e luta por direitos. A Associação de Doenças Autoimunes, Raras e Crônicas (Adarc) está se formalizando e precisa do apoio da sociedade para se tornar uma rede efetiva de suporte a pacientes, que muitas vezes enfrentam desafios invisíveis.
Esta iniciativa surgiu a partir da vivência de quem conhece bem as dificuldades do sistema de saúde. Segundo Kátia Fonseca, uma das idealizadoras, o projeto é uma evolução de um grupo dedicado a pacientes com lúpus e outras doenças autoimunes. “A ideia nasce da dor que se transforma em ação. Percebemos que pacientes com diagnósticos complexos se sentiam invisíveis no sistema de saúde e na sociedade”, explica.
A Adarc é composta por Katia Fonseca, Janete Antônia, Simone Justo e Diego Ribeiro. Os interessados em apoiar a associação ou obter mais informações podem entrar em contato pelo e-mail, ou pelas redes sociais, como o Instagram e também pelos telefones (31) 98785-7220 e (31) 98783-7183.
Desafios de Visibilidade e Dados
Um dos maiores entraves enfrentados é a falta de dados concretos. Itabira não possui um censo específico para mensurar o número de pessoas com doenças raras, autoimunes ou crônicas. “Sem dados, não há políticas públicas eficientes. Uma das nossas missões é pleitear a criação de um cadastro municipal”, destaca Kátia.
Frentes de Atuação da Adarc
A associação pretende se tornar um ponto de apoio completo para pacientes e familiares, oferecendo acolhimento, orientação e articulação com o poder público. Dentre as principais iniciativas, destacam-se:
- Orientação jurídica para garantir o acesso a tratamentos;
- Apoio psicológico a pacientes e cuidadores;
- Parcerias para aquisição de equipamentos médicos e ortopédicos;
- Mobilização política por melhorias no SUS.
A Adarc já iniciou parcerias, como a com a Funcesi, visando ampliar o acesso a atendimentos especializados em fisioterapia e neurologia.
Formalizando a Associação
Apesar de já estar mobilizando pessoas, a ADARC ainda está em processo de formalização, incluindo a elaboração do estatuto e obtenção do CNPJ, etapa essencial para firmar convênios e captar recursos. Neste momento, está em busca de apoio financeiro para viabilizar sua estrutura inicial, com o objetivo de arrecadar R$ 5 mil para sua regularização jurídica e capacitação em gestão do terceiro setor.
Com a missão de ser a voz de quem convive com doenças raras e crônicas, a Adarc quer transformar invisibilidade em dignidade. “Não queremos apenas sobreviver à doença, queremos viver com qualidade e respeito”, conclui Kátia.
