Há 24 anos, viúva e com um filho para criar, Nilma Maria dos Reis deixava o campo para buscar uma vida nova na cidade. A ideia era encontrar um local onde pudesse dar uma educação adequada à filha adotiva, Dyulha Soares dos Santos, para quem percebia a necessidade de um cuidado diferenciado.
Depois de passar por muitos desafios, Nilma obteve o diagnóstico de deficiência intelectual da filha na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Sete Lagoas, na região Central. A descoberta veio com a ajuda de políticas públicas do Governo de Minas junto à Associação, possibilitando o acolhimento de Dyulha da infância até os dias atuais, incluindo sua inserção no mercado de trabalho.
“Busquei junto à saúde mental infantil orientação sobre onde teria assistência para a Dyulha se estabilizar na vida social, e me encaminharam para a Apae (de Sete Lagoas). Foi aqui que ela se desenvolveu na aprendizagem e na sociedade. No Centro-Dia, a miha filha conseguiu fazer a sua inclusão no mercado de trabalho e se desenvolveu por completo, no modo de ser mulher, se respeitar e dar o respeito”, conta Nilma.
Dyulha, agora com 35 anos, é uma entre os milhares de mineiros amparados pelas políticas públicas do Governo de Minas. E, em 2025, o Estado intensificou esses investimentos em prol das pessoas com deficiência e doenças raras, por meio do Programa Mineiro de Acessibilidade, Inclusão e Saúde (Promais), iniciativa que engloba todas as ações do governo estadual voltadas para pessoas com deficiência e com doenças raras.
“Quando a gente vê uma criança, que antes só conhecia o medo, começar a brincar e sorrir, ou quando uma mãe, exausta de tanto lutar, finalmente encontra um momento de alívio, é aí que a gente percebe a importância do Promais. Isso só acontece porque existe continuidade, porque alguém esteve ali ontem e estará amanhã. Nosso trabalho é garantir que esse cuidado não se interrompa. Que a Apae se mantenha de pé, que a porta continue aberta, que o transporte chegue, que o atendimento aconteça no momento certo. Minas reconheceu a dor dessas famílias e estendeu a mão para quem ficou tempo demais sozinho”, afirma o secretário de Estado de Governo (Segov-MG), Marcelo Aro, que lidera o Promais.
Diversidade nas ações
Neste ano, foram mais de R$ 186 milhões em recursos financiados executados para a Rede de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência. De acordo com a Secretaria de Estado de Saúde (SES-MG), o valor representa 244 municípios beneficiados.
Em outubro, o Governo de Minas anunciou o repasse de R$ 42,3 milhões para equipar 141 Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais. O objetivo: fortalecer o atendimento às pessoas com deficiência intelectual, múltipla e com doenças raras, em diferentes regiões do estado, por meio da implantação de salas multissensoriais para o atendimento especializado.
“Essa tecnologia que a sala nos permite utilizar tem mostrado muita eficácia nos nossos atendimentos, na questão de evoluções, e, por ser em um ambiente que é controlado pelos terapeutas, as terapias, as técnicas que eles utilizam em sua abordagem, têm surtido muito efeito”, avalia a coordenadora do Centro Especializado em Reabilitação II da Apae de Sete Lagoas, Thaís Maia.
Com a ampliação da triagem do Teste do Pezinho anunciada em dezembro de 2024, o Governo de Minas também já colhe os frutos da política pública. Até outubro deste ano, foram 64 doenças rastreadas, mais de 7 milhões de crianças triadas e de 7.800 vidas salvas. O Estado conta hoje com 100% da rede de assistência a doenças raras estruturada e cinco serviços de referência, sendo contemplada anualmente com R$ 2,5 milhões.
Outras duas conquistas em 2025 foram o reconhecimento oficial do cordão de fita de identificação para pessoas com doenças raras, por meio da Lei nº 25.351, e a criação do Estatuto das Pessoas com Doenças Raras. Ambas representam um marco jurídico em defesa dos direitos das pessoas com doenças raras.
