A neuromielite óptica (NMO) é uma doença neurodegenerativa, rara e grave.
Considerada autoimune, apresenta lesões inflamatórias que afetam o nervo óptico, o cérebro e a medula espinhal, resultando na perda de visão e mobilidade.
Conhecida também como Doença de Devic, a NMO surge quando o sistema imunológico ataca erroneamente essas áreas do corpo, causando surtos recorrentes.
“Por causa disso, surgem inflamações que aparecem em forma de surtos ou crises, que podem se repetir ao longo da vida”, destacou a NMO Brasil.
Essa entidade é formada por pacientes que buscam transmitir informações sobre a doença e apoiar aqueles afetados.
Desconhecimento da Doença
Embora a NMO tenha sido confundida com a Esclerose Múltipla (EM) no passado, hoje entende-se que são doenças distintas. No entanto, o desconhecimento persiste, resultando em diagnósticos equivocados.
Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e diagnosticada em 2012, aponta que a falta de conhecimento tende a atrasar o tratamento e agravar os casos. A NMO é mais prevalente entre mulheres e afro-brasileiros, com a média de idade de manifestação entre 30 e 40 anos.
Falta de Tratamento Acessível
Outro desafio enfrentado é a escassez de tratamentos disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). Aproximadamente 90% dos pacientes são forçados a buscar judicialmente acesso ao tratamento.
Medicamentos essenciais para a NMO, como Enspryng e Uplizna, ainda não estão disponíveis via SUS, sendo que muitos são oferecidos apenas em situações não regulamentadas.
“Se os pacientes tivessem acesso a psicólogos e fisioterapeutas, teríamos uma melhoria na qualidade de vida, pois a fisioterapia ajuda a prevenir atrofias musculares”, comentou Daniele.
Exposição e Conscientização
Visando aumentar a conscientização sobre a NMO, a ALERJ (Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro) recebe a exposição “Neuromielite Óptica – Você Não Vê, Mas Eu Sinto”, que destaca as sequelas invisíveis da doença. A entrada é gratuita e a visitação ocorre durante a semana.
A data 27 de março foi estabelecida como o “Dia Nacional de Conscientização sobre NMO”, sendo o Brasil o primeiro país a adotá-la.
Estima-se que existam entre 3 mil e 4 mil casos de NMO no Brasil, e a OMS classifica a NMO como uma doença rara, afetando 65 pessoas a cada 100 mil.
Compromisso com o Futuro
Daniele enfatiza que a NMO Brasil continuará a lutar pela reforma das políticas públicas, buscando garantir o acesso ao tratamento e à informação para todos os pacientes.
