O Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, celebrada em 13 de junho, foi instituído pela Organização das Nações Unidas em 2014, como uma forma de promover o respeito, conhecimento e proteção das pessoas com albinismo. Esta condição genética está diretamente relacionada à produção de melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, olhos e cabelos.
Neste dia, destacamos as histórias de Maria de Freitas Ferreira, 89 anos, e Eleosina de Oliveira, 30 anos, ambas mães de crianças albinas, cujas vivências estimulam a conscientização sobre a condição.
O tema da campanha global em 2025, “Exigindo nossos direitos: proteja nossa pele, preserve nossas vidas”, ressalta a importância do acesso à saúde, especialmente no que diz respeito à proteção solar e prevenção do câncer de pele, ao qual pessoas com albinismo são mais vulneráveis. Além das questões médicas, a data luta contra o preconceito e desinformação associadas ao albinismo.
Em Itabira, a criação da Lei Municipal nº 5.387/2022 oficializou o dia 13 de junho como o “Dia Municipal de Conscientização sobre o Albinismo”, embora ainda não tenha garantido a distribuição gratuita de protetor solar.
Aos 89 anos, Maria relembra a perda do filho Jorge, que faleceu em 2017 devido ao câncer de pele, afirmando: “Meu filho morreu por causa de uma doença que poderia ter sido prevenida. Essa data é vital para a conscientização sobre os cuidados com a pele.”
Maria também é mãe de Silvia, de 54 anos, e comenta sobre a falta de informações em ambientes de saúde: “Tem médico que ainda confunde albinismo com vitiligo.”
Ao longo da sua vida, os cuidados foram constantes, incluindo visitas frequentemente ao médico. “Nunca deixei eles ficarem expostos ao sol,” enfatiza. Maria expressa sua esperança por ações mais eficazes: “Demorou pra se falar sobre isso, mas que bom que agora temos essa data.”
Por outro lado, a experiência de Eleosina, mãe de Eloah Sofia, que acaba de completar um ano, demonstra que ainda persiste a falta de conhecimento social. Ela conta que as orientações médicas foram fundamentais, porém, o acesso a alguns especialistas continua sendo um desafio.
A situação do atendimento especializado é complexa, e a mãe menciona que estão esperando uma consulta com um oftalmopediatra desde outubro de 2024. “Isso é urgente,” diz Eleosina, ressaltando a necessidade de estimulação visual precoce para crianças com baixa visão.
Participante do Coletivo Nacional das Pessoas com Albinismo, Eleosina acredita que a união e informação são essenciais para promover melhorias nas políticas públicas, como a recente Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo.
As histórias de Maria e Eleosina, apesar da diferença de gerações, exprimem a continuidade da luta por informação e direitos, reforçando a importância da visibilidade e política para aqueles que convivem com o albinismo.
